Abstract
La ponencia propuesta ha surgido como resultado de mi pesquisa en el marco del proyecto de I+D financiado por la Universidad Nacional de La Plata: “Justicia, desigualdades sociales e igualdad en salud”, durante el año 2017; y en consonancia con las temáticas abordadas en mi tesis de Maestría en Bioética. Ambos trabajos han apuntado a identificar y visibilizar, desde un abordaje epistemológico, algunos de los sesgos de colonialidad que entrañan tanto la bioética como la ética de la investigación. Con respecto a la segunda disciplina mencionada ―en la que se centrará la ponencia propuesta―, es posible advertir la particularidad de que, si bien ha emergido con el propósito explícito de promover y resguardar los DDHH y la autodeterminación en el marco de la investigación con seres humanos, sostiene un discurso colonial que, por el contrario, promueve, resguarda y les otorga legitimidad ética a las asimetrías entre sujetxs cognoscentes y conocidxs; y que, en la medida en que fomenta la actitud paternalista por parte de lxs investigadorxs hacia lxs sujetxs subalternizadxs, contribuye a vulnerar la autonomía de estos últimos. De acuerdo con lo anterior, el presente trabajo se propondrá analizar los presupuestos coloniales que sostiene el discurso de la disciplina mencionada, las consecuencias éticas implicadas y las condiciones epistemológicas para la construcción de éticas de la investigación descolonializadas.

Resumen extendido
Los abusos cometidos por científicxs nazis, durante la segunda guerra mundial, pusieron de manifiesto la necesidad imperiosa de establecer pautas éticas en experimentación con seres humanos; de acuerdo con lo cual, la ética de la investigación ha emergido, a fines de los años 40, con el objeto de promover y resguardar los derechos humanos y la autodeterminación de lxs individuxs estudiadxs en el marco de las pesquisas científicas. En este sentido, primeramente ha ponderado las cuestiones vinculadas con el respeto por la autonomía de lxs sujetxs de investigación y, junto con esto, ha planteado la indispensabilidad del consentimiento informado ―exigencia que sería postulada, por primera vez, en el Código de Nüremberg de 1947―. Posteriormente, ante las dificultades de su implementación, el consentimiento informado iría perdiendo su lugar de privilegio desde los años 50 y, por el contrario, comenzarían a considerarse otros elementos como requisitos esenciales para la aceptabilidad ética de las investigaciones biomédicas: por ejemplo, el balance riesgo-beneficio favorable, la revisión y aprobación del protocolo de investigación por parte de un comité de ética independiente, y la preservación de la privacidad y confidencialidad de los datos personales de lxs participantes, entre otros (Cfr. Luna y Salles, 2008). Por otro lado, cabe mencionar que algunas de esas pautas éticas han sido consideradas, aunque de manera parcial, al respecto de los trabajos de campo en las ciencias sociales (Santi, 2016). Sin embargo, a pesar de que el propósito explícito de la ética de la investigación (en cualquier área) consiste en promover y resguardar los DDHH y la autodeterminación de lxs individuxs estudiadxs; se advierte que, por el contrario, promueve, resguarda y les otorga legitimidad ética a las asimetrías entre sujetxs cognoscentxs y conocidxs; y que, en la medida en que fomenta la actitud paternalista hacia lxs individuxs subalternizadxs, contribuye a vulnerar su autonomía.

En los principales documentos éticos internacionales, lxs sujetxs racializadxs son identificadxs como “grupos étnicos y raciales minoritarios” e incluidos en la categoría de “personas (o grupos) vulnerables” (CIOMS-OMS, 2002; OPS-OMS, 2005). Al respecto, se advierte que, por un lado, la utilización del término “vulnerable” ―en lugar del vocablo “vulnerabilizadx”― no parece consistir en un dato menor: en efecto, contribuye a invisibilizar el proceso de vulnerabilización de lxs individuxs mencionadxs y, con esto, despoja a las prácticas discursivas coloniales de cualquier responsabilidad causal al respecto de las condiciones de vulnerabilidad en las que, desde esa perspectiva, se encuentran inmersxs. En este sentido, el término escogido parece sugerir que la responsabilidad causal recaería en lxs propixs individuxs, en el azar o en otros factores ajenos a las relaciones de poder coloniales, en la medida en que, además, los documentos éticos internacionales colocan bajo la misma categoría de “personas vulnerables” a, por ejemplo, pacientes con alzheimer avanzado ―como si se tratase de dos situaciones comparables en lo que respecta a las condiciones de vulnerabilidad―.

Por otro lado, cabe mencionar que el concepto de “personas vulnerables” comprende, de acuerdo con las explicaciones proporcionadas por los principales documentos éticos internacionales, a todxs aquellxs individuxs que poseen capacidad o libertad disminuida para consentir o abstenerse de dar consentimiento (Ibid.); lo cual tampoco resulta un dato menor. En efecto, la clasificación de lxs sujetxs racializadxs bajo la categoría de “personas vulnerables” presupone la consideración de estxs como individuxs no autónomos: es decir, como aquellxs sujetxs que, en términos kantianos, todavía no han llegado a la “mayoría de edad”. En consecuencia, los documentos éticos conducen a lxs investigadorxs a adoptar una actitud paternalista con respecto a lxs sujetxs de investigación subalternizadxs ―que identifican como “vulnerables”―, como si se tratase de niñxs pequeñxs que precisan de representantes para decidir lo que sería relevante o beneficioso investigar en favor del “desarrollo” de sus comunidades. De esta manera, las pautas para la aceptabilidad ética de las investigaciones que involucran a las llamadas “personas vulnerables” conducen, inevitablemente, al otorgamiento de legitimidad ética a las pesquisas que promueven la subalternización: en efecto, reproducen el discurso racista que sostiene la incapacidad de lxs sujetxs racializadxs para decidir por sí mismos.

De acuerdo con lo anterior, la ética de la investigación promueve y legitima la diferencia epistémica entre lxs investigadorxs y lxs investigadxs, en función de lo cual lxs segundxs no serían reconocidxs como interlocutorxs válidxs, sino como sujetxs irracionales que precisan ser estudiadxs, conducidxs y protegidxs por lxs primerxs ―los cuales serían consideradxs, en este sentido, como individuxs iluminadxs―. De este modo, la ética de la investigación fomenta de manera activa el silenciamiento de lxs sujetxs que identifica como “vulnerables”: particularmente, silencia e invisibiliza sus demandas, sus conocimientos y sus intereses; y, en definitiva, promueve y le otorga legitimidad ética a la injusticia cognitiva ―en el sentido que plantea Santos Sousa (2009)― en el marco de la pesquisa. En este contexto, las éticas devenidas “otras” también resultan activamente producidas como inválidas en función de la falta de reconocimiento de lxs sujetxs que las encarnan y, al mismo tiempo, en virtud de la imposición de una única ética como válida. En efecto, desde principios de la década del 80, la ética de la investigación comenzó a identificarse en gran medida con los célebres cuatro principios prima facie de la ética biomédica ―propuestos por Beauchamp y Childress en 1979―: 1) respeto por la autonomía, 2) beneficencia, 3) no maleficencia y 4) justicia. Dado su carácter pretendidamente universal, la instrumentalización de los principios permitiría, desde esa perspectiva, justificar la eticidad de las investigaciones con independencia del contexto en el que fueran empleados. En este sentido, las pretendidas a-historicidad, formalidad y universalidad de los principios mencionados suponen el reconocimiento de una única ética como válida; lo demás, por el contrario, sería identificado peyorativamente como lo “otro”, lo “particular”, lo “regional” ―reproduciendo, en este sentido, la lógica colonial que distingue entre centro y periferia―.

Por otra parte, en lo que respecta a la justificación ética de las investigaciones a partir de la instrumentalización de los principios mencionados, cabe señalar que los principales documentos éticos postulan la necesidad de justificar debidamente ―ante un comité de ética― la inclusión de “personas vulnerables” en las investigaciones (Op. Cit. CIOMS-OMS, 2002; OPS-OMS, 2005). Ahora bien, puesto que, según los documentos éticos a los que se ha hecho referencia, lxs sujetxs colonializados ―identificadxs como “vulnerables”― no serían seres autónomxs, los justificativos para su inclusión en pesquisas suelen estar sustentados en el principio de beneficencia ―en lugar del de autonomía―: es decir, en lo que, desde la mirada eurocéntrica de lxs sujetxs cognoscentes, sería favorable investigar para el “desarrollo” de lxs sujetxs conocidxs ―quienes, desde esa perspectiva moderna-colonial, al ser irracionales, se encuentran incapacitadxs para decidir por sí mismxs y para velar por sus propios intereses―.

En función de lo expuesto, la ponencia se propone analizar los presupuestos coloniales que sostiene el discurso de la disciplina mencionada, las consecuencias éticas implicadas y las condiciones epistemológicas para la construcción de éticas de la investigación descolonializadas: esto es, para la construcción de éticas de la investigación que promuevan, en lugar de la actitud paternalista de lxs científicxs, la escucha de las demandas de lxs sujetxs de pesquisa ―en el sentido que propone Segato (2015) al respecto de la etnografía―; éticas de la investigación que, en este sentido, reprochen la diferencia epistémica entre sujetxs cognoscentes y conocidxs; éticas de la investigación que promuevan y les otorguen legitimidad a los denominados “pluralismos (bio)éticos” (Jesus Oliveira & Osman, 2017) ―en lugar de imponer una única ética con pretensiones de universalidad―; éticas de la investigación que, en definitiva, aboguen por la justicia cognitiva como condición ética para la investigación.